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Sindrome di Sjögren: un Progetto di Genetica e di Epidemiologia

LAPILLI SS Locandina Giornata Mondiale 2016Il 23 luglio 2016, in occasione della 2a Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza un Simposio per confrontare e approfondire le prospettive della malattia.

Nel corso dell’evento sarà presentato il Progetto di Genetica e di Epidemiologia del prof. Michele Rubini, dell’Università di Ferrara, Dipartimento di Scienze Biomediche e Chirurgo-specialistiche, basato sulla ricerca epidemiologica e genetica della malattia.

La Sindrome di Sjögren che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteoarticolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000 malati.

Proprio a causa della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili. Bisogna arrivare a un profilo genetico di ogni paziente rivoluzionando l’approccio d’indagine, inserendo gli aspetti clinici in un complesso olistico che inquadri la malattia nel suo insieme.

L’obiettivo è sviluppare una soddisfacente biobanca dei pazienti. Ciò porterebbe a indiscutibili vantaggi per individuare i profili genetici e le interazioni genetico-ambientali; per definire le alterazioni patogenetiche più rilevanti e indicare una via maestra a terapie mirate; individuare classi di pazienti con Sindrome a massima predisposizione nel trattamento di specifiche terapie con l’applicazione di trattamenti personalizzati.

Incoraggianti prospettive s’indirizzano nelle stanze degli ambulatori dedicati alla clinica della Sindrome di Sjögren, eppure, le malattie rare rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta contro un fantasma senza nome e senza diagnosi, spesso non riconosciute nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria che non investe risorse in merito alle patologie riconosciute come tali.

E' la storia della Sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.

L’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, è stata fondata nel 2005 dalla dott.ssa Lucia Marotta (attuale Presidente) ed è inserita nel Registro Regionale del Veneto come Organizzazione di Volontariato. È l’unico punto di

riferimento a livello nazionale per la Tutela e i diritti dei malati affetti dalla Sindrome di Sjögren.

Per questo realizza campagne di sensibilizzazione di tutti i medici di base e farmacisti. Organizza dibattiti, conferenze, convegni ed eventi come questo, anche per istituire borse di studio da destinare a vari ricercatori impegnati nelle nostre Università.

La presenza di ricercatori ed esperti, sarà l’occasione per dar luogo alla nascita di ottime sinergie tra specialisti. La Sindrome di Sjögren è una malattia sistemica, ha bisogno di un approccio interdisciplinare e della creazione di punti di riferimento polispecialistici in collaborazione con l’Associazione.

Vittorio D’Aversa

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