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  • Categoria: Libri
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Sulle Orme della Sclerosi Multipla con De Giovanni

libroHa lasciato un segno durevole in Penisola sorrentina, dove travolta da tanto affetto ha promesso di tornare presto, Maria De Giovanni, la quarantaquattrenne salentina affetta da sclerosi multipla, che ha presentato a Piano di Sorrento, il 7 novembre, nell’auditorium della Biblioteca Comunale, il suo libro autobiografico, “Sulle Orme della Sclerosi Multipla”, edito da Graus. Il sorriso aperto, la testa ricciuta, la dolcezza e la grinta, la bellezza luminosa e la forza indomita nonostante gli attacchi della malattia, la rendono un simbolo positivo che non si dimentica. L’incontro è stato organizzato dal farmacista Francesco Palagiano, presidente del Rotary Club Sorrento, per l’Associazione Scientifica Farmacisti Italiani, in collaborazione col Circolo Endas Penisola sorrentina onlus, rappresentata dalla presidente Adele Paturzo, in qualità di moderatrice, e dal pediatra Carlo Alfaro, in veste di relatore, e dall’Associazione Medici della Penisola sorrentina, rappresentata dal neurologo Federico Coppola, anche lui relatore. Dopo i saluti del Sindaco di Piano di Sorrento, dottor Vincenzo Iaccarino, sensibile da sempre ai temi sociali e di tutela della salute, Maria ha ripercorso con l’attento pubblico i momenti salienti del cambiamento della sua vita, dalla scoperta della malattia a come ha scelto di affrontarla e viverla fino ad oggi, nel segno della solidarietà e del donarsi agli altri. Il testo sta riscuotendo consensi unanimi per la sua tessitura sociale e il grande valore etico. Sull’onda dell’enorme successo ed impatto emotivo, si candida a diventare veicolo di un forte messaggio sociale nel sensibilizzare e combattere una patologia importante come la sclerosi multipla. Il libro testimonia che ciò che conta, nel lungo e tortuoso viaggio della vita, è coltivare la propria spiritualità, a dispetto degli accadimenti che ci sopraffanno. Il racconto parla della sofferenza ma è condito da autoironia e ottimismo, e insiste sulla cura globale del paziente, con le terapie mediche ma anche quelle alternative come la comico-terapia. Con i proventi del libro l’autrice si è impegnata a realizzare una borsa di studio per le ricerche sulle nuove terapie della patologia. Il libro sta rapidamente facendo il giro d’Italia, quella di Piano è già, in un solo anno dall’uscita, la presentazione numero 262! Dalla presentazione ufficiale nella sede della Provincia di Lecce il 5 novembre 2015, il testo ha girato tutti i Comuni del Salento, per poi spostarsi in tutta la Puglia e infine in diverse Regioni d’Italia. L’autrice ha anche ricevuto una comunicazione del Presidente della Repubblica per presenziare al Quirinale con il suo libro. Maria è stata premiata come eccellenza del territorio salentino a maggio, a luglio a Ischia come miglior autrice, e infine ancora a Lecce come “eccellenza fra le eccellenze”, per aver contribuito a divulgare la cultura e l’informazione sulle malattie. Il libro racconta la storia vera di Maria, una giovane donna, sposata e madre di tre figlie, che al momento della diagnosi della malattia, la sclerosi multipla, ha sentito un forte senso di impotenza, scoramento, abbandono per la vita, seguito poi dalla forza di una rinascita, che, attraverso un difficile percorso, ha lasciato spazio ai contorni di una nuova personalità, emersa pian piano con grinta, coraggio e determinazione. Maria scrive: “sono rimasta chiusa due anni in camera da letto, mi stavo lasciando morire a piccole dosi”. Ma poi impara a “vivere e non sopravvivere alla sclerosi multipla”, una malattia “che ogni giorno si prende un pezzo di te, e che ti imprigiona nel tuo stesso corpo” , costringendo “ad inventarsi, attimo dopo attimo, una ragione nuova per guardare alla Vita con occhi differenti”. Sclerosi multipla, “la malattia che ruba il corpo e scava l’anima di chi ne è colpito”, è un “indicatore di forza, perché è la forza l’unica vera arma efficace per affrontare questa patologia e vincerne le difficoltà che da essa derivano”. La diagnosi “traccia un percorso diametralmente opposto alla strada che si stava percorrendo. Paradossalmente però, quando questa terribile malattia arriva a colpire, dopo un’iniziale smarrimento, sviluppa la voglia di reagire e accresce il bisogno di Vita”. Il libro, dettagliato nelle nozioni medico-scientifiche, è carico di emozioni positive, messaggi di pace, aneliti di felicità, incitamenti di forza e sferzate di energia universale, basata sulla voglia di vivere momento per momento. Il “secondo tempo” della vita di Maria è ricchissimo di impegni: speaker radiofonica, redattrice del giornale “Nuovo Quotidiano di Puglia”, conduttrice di programmi televisivi, presentatrice e moderatrice di eventi, critico letterario e musicale, blogger del sito www.salentodonna.it, presidente dell’associazione culturale Sunrise, poetessa e scrittrice, non ha certo il tempo di abbattersi o piangersi addosso. Il suo infaticabile impegno nel sociale, a favore dei ricoverati in ospedale per i quali costruisce biblioteche e proietta film comici, dei disabili, delle donne, delle famiglie, le è valso il soprannome affettuoso della “Madre Teresa del Salento”. Nella sua prefazione al libro, Edoardo Winspeare, talentuoso regista salentino, sottolinea come il libro di Maria De Giovanni sia illuminante circa la forza vitale e spirituale che ognuno di noi può tirare fuori quando confrontato con un dramma, come la grave malattia che ha colpito l’autrice, che le ha aperto il cuore e la mente fino addirittura ad avvicinarla al mistero della nostra esistenza su questa terra. L’incontro di Piano, molto più che una semplice presentazione di un libro, ha rappresentato anche l’occasione di un vivace confronto tra medici, pazienti, comuni cittadini sulle problematiche della sclerosi multipla, malattia che non ha risparmiato tanti personaggi famosi, come Lola Falana, popolare conduttrice e attrice americana, Antonella Ferrari, attrice in Centovetrine dove impersonava proprio una donna afflitta da sclerosi multipla, Guido Crepax(morto nel 2003), uno dei più famosi fumettisti italiani, Nicoletta Mantovani, vedova di Luciano Pavarotti , Victoria Williams, cantautrice americana, Jack Osbourne, noto personaggio televisivo inglese. La malattia, hanno spiegato i medici in sala, chiamata anche sclerosi a placche, sclerosi disseminata o polisclerosi, è una malattia autoimmune cronica demielinizzante: gli anticorpi del paziente attaccano e distruggono la guaina mielinica che circonda le fibre dei neuroni del sistema nervoso centrale, interferendo con la trasmissione dei segnali nervosi. Il nome sclerosi multipla deriva dalle cicatrici (sclerosi o placche) che si formano nella materia bianca del midollo spinale e del cervello. La causa non è ancora nota. La prevalenza varia tra i 2 e 150 casi ogni centomila individui, a seconda del Paese o della specifica popolazione. Si stima che la malattia colpisca circa tre milioni di persone nel mondo, mezzo milione in Europa e circa 68mila in Italia; la regione italiana più colpita è la Sardegna. Colpisce per lo più tra i 30 e i 50 anni e il sesso femminile, con un rapporto di circa 3 a 1 rispetto ai maschi. La diminuzione, a volte fino all'arresto, della velocità di conduzione dell'impulso nervoso a causa del danno mielinico, è responsabile dei sintomi e dei segni della malattia. La sclerosi multipla può colpire qualsiasi area del sistema nervoso centrale, per cui ci può essere una grande varietà di segni e sintomi, in base alla localizzazione delle lesioni. I sintomi più frequenti sono: fatica e debolezza muscolare, disturbi della sensibilità (perdita di sensibilità, formicolio, intorpidimento), disturbi motori (clono, spasmi muscolari, discinesie), disturbi della coordinazione ed equilibrio (atassia), tremori, disturbi visivi, dolori, disturbi vescicali e intestinali, problemi di linguaggio (disartria)e di deglutizione (disfagia), deterioramento cognitivo, depressione, impotenza. Sintomi meno comuni sono: cefalea, perdita dell'udito, epilessia, problemi respiratori. La malattia è progressiva con remissioni e ricadute, che sono più frequenti durante la primavera e l'estate, e dopo infezioni virali o stress. Al momento non è disponibile un singolo test in grado di confermare in modo certo e indiscutibile la diagnosi di sclerosi multipla. La diagnosi viene formulata dal medico sulla base di tre elementi: i sintomi, l’esame neurologico e le analisi strumentali (risonanza magnetica - potenziali evocati) e biologiche (sangue e liquido cerebrospinale). La complessità della patologia spiega come l’intervento su di essa implichi l’apporto integrato di un pool pluridisciplinare, come testimoniato dalla presenza in sala anche di un ortopedico, il dottor Aniello De Rosa, e una psicoterapeuta, la dottoressa Giuliana Apreda. In tutto il mondo sono in corso numerosi studi allo scopo di sperimentare nuovi approcci alla malattia, per ottenere farmaci sempre più efficaci e con scarsi effetti collaterali. Le terapie emergenti per la sclerosi multipla mirano a rallentare il decorso naturale della malattia: imunomodulanti come il glatiramer acetato e gli interferoni, immunosoppressori come il Mitoxantrone, gli anticorpi monoclonali e altri farmaci in fase di studio. Molto discusso il metodo Zamboni, cui si è accennato anche nell’incontro a Piano: nel 2008, il chirurgo italiano Paolo Zamboni osservò, a partire dalla propria consorte, che la maggior parte dei pazienti con la sclerosi multipla aveva insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI), dovuta alla compressione delle vene del cervello, e dopo una procedura chirurgica per correggere il problema trovò miglioramento clinico nel 73% dei pazienti. La comunità scientifica neurologica al momento tuttavia raccomanda di non utilizzare il trattamento Zamboni, in quanto studi controllati sembrano decisamente negare che la CCSVI possa essere il fattore causale della patologia. Precisa il dottor Carlo Alfaro, a margine dell’incontro: “E’ in corso negli ultimi anni una rivoluzione per le cure mediche. L’approfondimento delle conoscenze di genetica e biologia molecolare ci portano a pensare sempre di più che non esista ‘la malattia’, ma ‘il paziente’ con quella malattia, con una sua specificità di storia, sintomi, e anche di esigenze di cura. Non tutti rispondiamo allo stesso modo allo stesso trattamento: è il tempo che la medicina basata sull’evidenza, uguale per tutti, diventi una medicina personalizzata, che dia a ciascuno la sua specifica cura su misura”. Perché ciò avvenga, è fondamentale che si investa nella ricerca. In questo senso, gli Italiani sono molto sensibili e presenti. Fortunatamente, solo nel 2015 in Italia sono stati investiti 1,4 miliardi in ricerca e sviluppo. Attivissime in tal senso sono le Associazioni dei pazienti Nel caso della sclerosi multipla, da quasi 50 anni AISM sostiene le persone con SM, garantendo informazione, assistenza personalizzata e supporto alla ricerca: con la sua Fondazione FISM, finanzia il 70% dei progetti scientifici sulla SM in Italia. Commenta Gino Limone, patron col fratello Maurizio della “Mario Limone Art Perfumery” a Sorrento, molto sensibile ai temi solidali: “Il nostro Pianeta sta attraversando una crisi profonda, sia dal punto di vista economico che dei valori. In una situazione così grave e difficile, le iniziative di solidarietà rappresentano un salvagente sociale che ognuno, nel suo piccolo, è tenuto a lanciare”. Anche la nota poetessa napoletana Elena Tabarro ha voluto essere spiritualmente vicina all’importante evento di Piano, dedicando a Maria De Giovanni dei versi appassionati che saranno presto inseriti in un recital concerto di prossima realizzazione.